Алена Александровна Куратова

Образовательный проект «Дети-бабочки» открывает доступ к уникальной экспертизе по дерматологии, которую лучшие представители этой области собирали с 2011 года. Учебные онлайн-курсы помогают медицинским специалистам повысить уровень профессиональных компетенций без отрыва от медицинской практики. Для пациентов эксперты подготовили материалы о правильном уходе, лечении и профилактике генных дерматозов.

Фонд «Дети-бабочки» является учредителем Международной Ассоциации Генных Заболеваний (МАГЗ). Ее цель — аккумулировать актуальные знания о терапии целого спектра генетических заболеваний. Под эгидой этой Ассоциации фонд ведет информационно-просветительскую работу в других странах, в том числе Казахстане, Таджикистане и Узбекистане, а также помогает в построении в них многоуровневой системы оказания помощи детям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

Уровень медицины в области генных дерматозов в Узбекистане находится в зачаточном состоянии. Поэтому два года назад в этой стране мы открыли наш фонд «Капалак болалар». Совместно с российским фондом он оказывает системную помощь больным БЭ и ихтиозом на территории Узбекистана. Также организация ведет диалог с Министерством здравоохранения этой страны о повышении уровня и качества помощи таким больным. Сегодня на базе этого филиала мы строим первый в Средней Азии Центр генных дерматозов в Ташкенте. В нем пациенты смогут проходить лечение под наблюдением лучших специалистов.

Фонд «Дети-бабочки» создал принципиально новую цифровую платформу учета больных с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими редкими генетическими заболеваниями, не имеющую аналогов в мире. Инновационная система построена с использованием последних достижений IT, уникальных алгоритмов искусственного интеллекта и возможностей big data. Она позволяет автоматизировать и сделать полностью прозрачными многие процессы фонда, в том числе вести учет подопечных, оперативно включать в нее новых больных, прогнозировать объемы адресной помощи, отвечать на вопросы пользователей и формировать отчетность.

Цель проекта — организация системной помощи пациентам с генными дерматозами по месту жительства. Сейчас он включает два направления:
— проведение выездных патронажей в регионах РФ, включающих в себя образовательный модуль и практические консилиумы с врачами — экспертами в области генных дерматозов;
— организация через фонд «Круг добра» обеспечения пациентов с тяжелыми формами буллезного эпидермолиза необходимыми перевязочными средствами на ближайший год.
В рамках проекта до конца 2022 года будет отобрано 10 регионов, где усилиями региональных министерств здравоохранения и фонда «Дети-бабочки» будут организованы центры генных дерматозов.

Разработка предложений по совершенствованию законодательства в сфере цифровизации медико-социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями. Благодаря накопленному и структурированному опыту фонд «Дети-бабочки» совместно с другими профильными НКО готов принимать участие в создании устойчивой системы на государственном уровне для всех нозологий.