Биография

Алёна Александровна Куратова — учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак Болалар», Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения.

Алёна Александровна Куратова родилась 24 мая 1982 года в городе Калининграде Московской области (ныне — город Королев) в семье предпринимателей. Мама — финансист, отец занимался строительным бизнесом. Бабушка заведовала городским хозторгом, дед трудился на заводе на руководящей должности, а бабушка по маминой линии была местным депутатом. Прадеды — участники Великой Отечественной войны. Помимо Алёны в семье воспитывался брат. Родители активно занимались развитием ребенка — Алёна в три года начала читать, в дальнейшем проявляла активный интерес к изучению литературы, русского языка и истории. В школьные годы девушка состоялась в творческом направлении, входила в актив учебного заведения, принимала участие в конкурсах и фестивалях. С ранних лет отличалась лидерской позицией, умением постоять за себя и одноклассников. Первое образование Алёна получила в Институте экономики и культуры по специальности «менеджмент». После завершения обучения с 2003 года работала в крупной девелоперской компании, пройдя путь от секретаря до заместителя директора по продажам. Затем перешла работать в крупнейший ретейл Подмосковья, где занималась маркетингом.

В период первого декретного отпуска Алёна частично занималась помощью годовалому Антону — отказнику, о котором узнала благодаря проекту «Отказники.ру».Мальчик страдал редким (орфанным) заболеванием — буллезным эпидермолизом. Уже через два месяца такого патронажа совместно с единомышленниками — мамой ребенка с таким же диагнозом Юлией Копцевой и волонтером Натальей Лазаренко были направлены документы на регистрацию благотворительного фонда. «Тогда меня убедили, что нужно создать фонд для помощи детям с диагнозом „буллезный эпидермолиз“», — поясняет Куратова. 1 марта 2011 года был зарегистрирован благотворительный фонд «Дети-бабочки», к его деятельности присоединились волонтеры из России и из-за рубежа, начал работу сайт фонда. В то время не было какой-либо информации, специализированной литературы на русском языке о таком редком (орфанном) заболевании. Волонтеры переводили информацию о буллезном эпидермолизе с разных языков. В этом же году фонд стал частью международной ассоциации DEBRA International, оказывающей образовательную и просветительскую поддержку врачебному и пациентскому сообществам по всему миру, а также финансирующей исследования в самых передовых областях науки с целью приблизить решение проблемы буллезного эпидермолиза.

В 2011 году к работе фонда присоединилась актриса театра и кино, народная артистка РФ Ксения Раппопорт. Благодаря ее участию были реализованы знаковые проекты фонда, ставшие примером для всего благотворительного сектора страны. В 2012 году фонд запустил проект «Сказки про бабочек». Волонтеры собрали сказки о бабочках, написанные детишками, их мамами и теми, кто своим творчеством решил скрасить жизнь детей-«бабочек». Позже профессиональные сценаристы Илья Тилькин и Юрий Арабов создали целую серию историй. Тогда идею поддержали известные деятели культуры, актеры, журналисты и ведущие, принявшие участие в записи сказок: Лев Дуров, Федор Бондарчук, Владимир Вдовиченков, Михаил Пореченков, Ирина Розанова, Юрий Стоянов, Александр Гордон и другие артисты. Музыкальное сопровождение подготовил оркестр «Виртуозы Москвы». В этом же году 17 апреля в Московском международном Доме музыки прошел большой благотворительный концерт в помощь детям-«бабочкам» при участии Владимира Спивакова и оркестра «Виртуозы Москвы». «Проблема отзывалась в сердцах огромного количества известных людей страны, продвигающих инициативы фонда в поддержку детей-„бабочек“. О нашей деятельности стало узнавать все больше и больше людей», — вспоминает Алёна о периоде становления фонда.

В этот период времени фонд начинает сотрудничество с Московским научно-практическим центром дерматовенерологии и косметологии под руководством профессора Николая Потекаева (с 2019 года является главным внештатным специалистом по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ).

До открытия благотворительного фонда «Дети-бабочки» буллезный эпидермолиз не числился в Перечне редких (орфанных) заболеваний Минздрава РФ. Благодаря инициативе руководителя фонда Алёны Куратовой редкое генетическое заболевание попало в этот список, предложение нашло поддержку среди известных организаторов здравоохранения, таких как Николай Потекаев и Леонид Печатников. «Нам пришлось стать новаторами, первопроходцами в нашей стране по изучению буллезного эпидермолиза, разработке стандартов помощи пациентам с таким редким диагнозом. Поначалу нам приходилось пробиваться с докладами на научные конференции; тогда я искренне верила, что настанет время, и нашей нозологии будут посвящаться целые секции на таких мероприятиях. Так и произошло через несколько лет — мы буквально всколыхнули медицинское сообщество», — вспоминает Алёна.

В 2012 году фонд вложил деньги в научно-исследовательскую работу: на базе лаборатории медицинской генетики в РНЦХ им. Б. В. Петровского был разработан алгоритм ДНК-диагностики для различных форм буллезного эпидермолиза, который стал первой альтернативой дорогостоящему методу иностранных клиник. Благодаря чему снизились затраты пациентов на этот анализ, также появилась возможность делать его в России. «Для точной диагностики заболевания необходим генетический тест, в России 12 лет назад его не делали, но делали в Германии за 11 тысяч евро. Можно было раз за разом собирать эти деньги, а можно — вложиться в отечественные научные разработки. Мы предпочли второе, и с 2011 года генетическое тестирование доступно в России, его средняя стоимость составляет от 37 тысяч рублей. Для подопечных фонд реализует специальную программу „Генетическое обследование“», — делилась Алёна Куратова в одном из интервью для СМИ.

Изначально в проект по выстраиванию системной помощи детям-«бабочкам» поверил бизнесмен и меценат Алишер Усманов. В 2013 году фонд получил от него грант в размере миллиона долларов. Решением Куратовой стало вложить финансы в развитие системы помощи так, чтобы получить долгосрочный результат, поэтому первые средства ушли на обучение врачей и издание медицинской литературы по буллезному эпидермолизу. В 2013 году фонд выпускает первые в России две книги о буллезном эпидермолизе: справочник под редакцией австрийских ученых Дж.-Д. Файна и Х. Хинтнера и книгу, посвященную терапии, за авторством Хедвига Вайса и Флориана Принца. У фонда появилась своя постоянная команда врачей, по сей день они составляют ядро организации. С 2013 по 2019 год Алёна Куратова организовала от фонда программы стажировки российских, узбекских, таджикских медицинских специалистов в Хорватии, Израиле, Австрии, Испании, Германии, Великобритании, где они повысили свою экспертизу по специфике диагностики и наблюдения пациентов с буллезным эпидермолизом, а также по хирургии и паллиативной помощи в целях дальнейшего применения узкоспециализированных знаний в регионах РФ и СНГ. «Мы отправляли врачей на обучение за границу, чтобы они научились особенностям лечения и наблюдения детей-„бабочек“. В дальнейшем это стало основой для организации системы помощи таким детям у нас в стране и в СНГ», — рассказывает Алёна.

Чтобы найти пациентов по всей стране, с марта по ноябрь 2013 года волонтерами благотворительного фонда «Дети-бабочки» было направлено 2256 писем в административные единицы 80 субъектов страны. Тогда диагноз «буллезный эпидермолиз» не был известен даже среди врачей, но были и те, кто направлял в фонд информацию о наличии больных.

Начиная с 2014 года Алёна Куратова сотрудничает с профессором Николаем Мурашкиным — руководителем НИИ детской дерматологии, заведующим отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. В конце 2014 года по инициативе фонда именно в этом учреждении открылось первое в стране отделение для детей-«бабочек» под руководством Николая Мурашкина. Тогда это событие стало настоящим прорывом в развитии лечения и наблюдения таких пациентов. «Николай Николаевич серьезно повлиял на решение проблемы буллезного эпидермолиза и перспективы его лечения в России и СНГ. Он создал команду опытных врачей, которые работают с больными уже семь лет, более 150 детей ежегодно проходят плановые госпитализации на базе его отделения. Его личный вклад неоценим, он всегда поддерживал меня и подопечных фонда», — вспоминает Алёна.

В 2015 году для своих пациентов фонд запустил проект стоматологической помощи на площадке Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Минздрава РФ.

C 2015 по 2019 год Алёна Куратова проходила международные курсы по организации здравоохранения в отделении дерматологии клиники Ихилов в Тель-Авиве, обучающие программы «Паллиатив и онкология в буллезном эпидермолизе» в Hospital Sant Joan de Déu Barcelona и «Оценка результатов в здравоохранении» в Unió Catalana d’Hospitals в Барселоне.

2016 год ознаменовался сотрудничеством с Всероссийским центром экстренной и радиационной медицины имени А. М. Никифорова МЧС России в Санкт-Петербурге и открытием там первого отделения для взрослых пациентов. Также Куратова понимала, насколько важна реабилитация для подопечных ее фонда, поэтому c 2016 года фонд запустил соответствующие программы на базе санаториев Управления делами Президента РФ в Подмосковье и Сочи, а с 2023 года в Республике Крым.

2017–2018 годы фонд вновь посвятил образованию врачей, реализовав два проекта за счет средств Фонда президентских грантов. Обучение прошли десять тысяч специалистов со всей страны. Благодаря этому глобальному проекту пополнилась база пациентcкого регистра фонда — это стало своего рода глобальный ревизией. «Когда мы приезжали в регионы и показывали, как мы умеем работать с пациентами, как это нужно делать, отношение к нам кардинально менялось в лучшую сторону. Мы получили признание медицинского сообщества, что послужило мощным драйвером для дальнейшего развития», — комментирует Куратова.

Алёна гордится фандрайзинговыми проектами, прозрачной системой пожертвований фонда, в этом ее команда стала первопроходцем среди НКО. Инновацией стал благотворительный проект «Помоги не касаясь» в сотрудничестве с международной платежной системой Mastercard, Cитибанком и компанией Uniteller. Проект был презентован 1 июня 2017 года на Петербургском международном экономическом форуме (ПМЭФ). В Москве и Санкт-Петербурге появились специальные умные постеры, с помощью которых можно было сделать фиксированное пожертвование в размере ста рублей бесконтактной банковской картой. Такая система оплаты впервые использовалась в России для сбора пожертвований, став новым видом повседневной благотворительности. В результате проект получил четыре «Эффи» (Effie Awards Russia) — главной премии за достижения в сфере рекламы и маркетинга в России. Акция повысила доверие к фонду, укрепила его позиции как адепта прозрачности деятельности в благотворительном секторе.

В 2018 году Алёной Куратовой создана Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ). Миссия ассоциации — объединение усилий организаций, защищающих интересы пациентов с редкими генетическими заболеваниями, в целях организации системы оказания медико-социальной помощи таким людям в России и странах СНГ. «Мы считаем, что редкий диагноз не должен становиться препятствием в получении гражданином качественной медицинской и медико-социальной помощи в гарантированном объеме в соответствии с программами государственных гарантий», — поясняет свою позицию Куратова.

В этом же году фонд начинает активную работу в странах СНГ, стартовав в Узбекистане. «По запросу из стран СНГ мы стали делиться своим опытом с их медицинскими специалистами. Нужна была помощь в выстраивании системы работы с такими больными. Пациенты из этих стран начали обращаться к нам намного раньше, еще с 2013 года, так как только наш фонд на постсоветском пространстве мог оказать им действенную помощь», — поясняет Алёна.

В 2018–2020 годах по инициативе Куратовой фонд начал заниматься созданием медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Изначально поддержку проекту оказал Фонд президентских грантов, заявка фонда победила по итогам второго конкурса 2018 года. Накопленный опыт фонда и узкоспециализированные знания легли в основу алгоритмов системы регистра, особенность системы — высокая точность прогнозных моделей. Непрерывное наблюдение и внесение данных в регистр оказывает положительное влияние на здоровье пациента, благодаря анализу данных можно оценить эффективность назначаемой терапии и при необходимости ее скорректировать. Данный цифровой продукт лег в основу деятельности фонда, сделав ее более прозрачной и эффективной. В 2022 году проект МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний» вошел в топ-100 лучших проектов Фонда президентских грантов. Со временем опыт фонда вдохновил коллег из некоммерческого сектора на изменения: по запросу фонд адаптировал данную систему для небольших НКО, создав для них отраслевое решение — Cherry CRM. Программа помогает автоматизировать рутинные и интеллектуальные процессы в некоммерческой организации, формировать более прозрачную отчетность, хранить и анализировать информацию о подопечных, управлять большими объемами данных, оптимизировать процессы, тем самым повысить скорость работы организации.

В 2019 году Алёна Куратова совместно с Ксенией Раппопорт стала победителем ежегодной премии GQ Super Women в номинации «Благотворительность». Благодаря активной работе команды фонда удалось вынести проблему детей-«бабочек» в широкое медийное поле, тем самым привлечь необходимые средства для помощи пациентам с редким диагнозом «буллезный эпидермолиз». Фонд приобрел широкую известность, ключевую роль в успехе сыграл эффективный менеджмент некоммерческой организации, разработанная фондом система оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи, стратегическое взаимодействие с бизнесом и государственными органами власти.

В начале 2020 года Алёна Куратова становится учредителем ННО «Капалак Болалар» — первой в Узбекистане организации, специализирующейся на медицинской и социальной помощи гражданам республики, страдающим редкими заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.

В этом же году Алёна Куратова окончила магистратуру Российской академии народного хозяйства и государственной службы при Президенте РФ по специальности «организация и управление в здравоохранении». В этом же году прошла программу профессиональной переподготовки по направлению «управление в здравоохранении: лидеры изменений» в Московской школе управления «Сколково».

В 2020 году фонд получил первое место в рейтинге RAEX (крупнейшее агентство в области некредитных рейтингов) среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях. Ежегодно RAEX публикует рейтинги, где фонд «Дети-бабочки» стабильно занимает лидирующие позиции по показателям масштаба деятельности и уровня партнерского потенциала среди благотворительных организаций.

Одним из значимых достижений Алёны Куратовой является организация системного подхода в дистанционном образовании врачей и пациентского сообщества. В 2020 году командой фонда была запущена образовательная платформа — онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin. На платформе представлено 16 курсов для пациентов и врачей (создание полноценного дополнительного курса стало возможным благодаря дополнительной поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина). Обучение в Skill for Skin уже прошли более 2500 медицинских специалистов. По окончании курса слушатели получают сертификат государственного образца о повышении квалификации. «Раньше для обучения специалистов врачи фонда специально ездили по регионам, в период пандемии это стало невозможным. Что простимулировало нас укомплектовать наши уникальные знания о генных дерматозах в доступный информационный продукт для врачей, среднего медперсонала и пациентов в России и странах СНГ», — рассказывает Алёна об образовательной платформе Skill for Skin. За этот проект она получила премию Forbes Woman Mercury Awards — 2021.

В 2021 году фонд «Дети-бабочки» совместно с ННО «Капалак Болалар» открыл первый и единственный в Центральной Азии Центр генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан. Возведение центра шло два года, его строительство и оснащение спонсировал бизнесмен и меценат Алишер Усманов. Благодаря совместной активной работе фондов в республике удалось добиться государственного обеспечения медицинскими изделиями пациентов с буллезным эпидермолизом. Государственная программа рассчитана на 2020–2025 годы, объем ее финансирования составляет пять миллионов долларов (Постановление Президента Республики Узбекистан от 07.09.2019 ПП-4440).

При поддержке фонда в сотрудничестве с Общественной организацией «Ассоциация дерматовенерологов и косметологов Республики Таджикистан» в Республике Таджикистан начали вести учет пациентов — появился регистр пациентов с генными дерматозами, также для больных открылось отделение на базе федерального медицинского учреждения. Фонд добился включения буллезного эпидермолиза в список заболеваний, дающих право на получение инвалидности с рождения, что предполагает возможность бесплатной госпитализации. Помимо этого, были подготовлены и приняты клинические протоколы, разработаны методические указания по лечению буллезного эпидермолиза и ихтиоза.

В 2021 году фонд «Дети-бабочки» организовал и провел крупнейший в истории онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021 с синхронным переводом на 13 языков. Ранее по результатам международного конкурса среди 50 стран-участниц Ассоциации DEBRA International фонд завоевал право провести международный конгресс в России. Мероприятие проходило бесплатно, на его площадке собралось 20 000 участников: врачей, сотрудников пациентских организаций, студентов медицинских вузов, а также пациентов и их родственников из 137 стран. C докладами выступили более 40 ведущих мировых экспертов по буллезному эпидермолизу. Впервые в конгрессе смогли принять участие не только врачи, но и пациенты и их близкие. «Такие масштабные события еще раз подтверждают нашу веру в образование, так как без него не решить проблему редких (орфанных) заболеваний в мире», — считает Алёна Куратова. Она всегда делала ставку на разработку своих IT-продуктов, ее успех в некоммерческом секторе стоит на трех китах: образование, создание системы на государственном уровне и прозрачность работы фонда. «Мы выстраиваем сервисы вокруг потребностей пациентов и экосистемы, связанной с ними, создавая простые и удобные цифровые продукты». Всего при поддержке фонда более 12 000 медицинских специалистов из России и СНГ прошли специальные образовательные программы по генным дерматозам.

В 2021 году Алёна Куратова проходит программу повышения квалификации «GR и лоббистская деятельность в бизнесе и НКО» в Московском государственном институте международных отношений (университет) Министерства иностранных дел Российской Федерации.

С 2021 года по настоящее время Алёна Куратова входит в Координационный совет по вопросам развития благотворительной деятельности Департамента развития социальной сферы и сектора некоммерческих организаций Министерства экономического развития Российской Федерации.

С октября 2021 года по июнь 2022 года являлась членом Общественной палаты Российской Федерации, входила в состав комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО. Алёна Куратова участвовала в работе комиссии по созданию ресурсных центров для поддержки общественных инициатив на новых территориях, оказывала всестороннюю помощь подопечным фонда «Дети-бабочки» на Донбассе. Будучи членом палаты, активно продвигала вопросы цифровизации, масштабирования отечественных IT-решений для развития некоммерческого сектора. «Мы больше не можем позволить себе работать по-старому в новом мире: чтобы не потерять свое место в секторе, нужно создавать для него новую ценность, действенным инструментом здесь выступает цифровизация», — отметила Куратова на итоговом форуме «Сообщество» в Москве, где совместно с Александром Цыпкиным и Вадимом Ковалевым провела секцию «Мифы о цифровизации, или Как внедрить технологии искусственного интеллекта в НКО».

Уникальность фонда «Дети-бабочки» заключается в том, что команда Алёны Куратовой сделала ставку не только на адресную помощь, но и на создание системы вокруг детей с генными дерматозами. Попадая в эту систему, дети-«бабочки» гарантированно получают ту помощь, которая им необходима.

Особое внимание Алёна Куратова уделяла взаимодействию с регионами, начав сотрудничество с Москвы — здесь первыми в стране начали вести регистр пациентов с буллезным эпидермолизом и обеспечивать их медицинскими изделиями. Этому способствовал главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава РФ Николай Потекаев, который много лет сотрудничает с фондом «Дети-бабочки». После Москвы региональное обеспечение пациентов медикаментами и медицинскими изделиями взяли на себя Ханты-Мансийский автономный округ, Санкт-Петербург, республики Чечня, Татарстан и Башкортостан, Оренбургская и Калининградская области, Пермский край. В 2023 году региональное обеспечение пациентов медизделиями осуществляется в 22 субъектах РФ. Эти успешные кейсы взаимодействия государства и НКО послужили примером для многих других регионов, с которыми фонд «Дети-бабочки» сотрудничает по сей день, делясь своим опытом, знаниями, накопленными за 12 лет помощи и наблюдений за пациентами. «Я человек учета, так как без него невозможно выстроить системную помощь. Также я выступаю за прозрачность работы всего некоммерческого сектора — тогда ты становишься понятен для благотворителя, благополучателя, государства и общества. Поэтому мы вкладывались в IT-продукты для НКО, чтобы и другим было легко управлять своей операционной деятельностью. Все начинается с порядка внутри твоей структуры», — поясняет Алёна Куратова. Новые технологичные решения фонда дали возможность некоммерческому сектору, работающему с пациентами с редкими (орфанными) заболеваниями, повысить свой профессиональный уровень.

По словам руководителя фонда, некоммерческий сектор уже давно вышел за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это высококвалифицированные специалисты. Аналитика и учет поставили их на ступеньку выше. «Государству бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивает ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Их специфика в том, что они глубже остальных погружены в свои нозологии», — говорит об особенностях развития орфанных НКО Алёна Куратова. Проработав не один год бок о бок с государственным сектором, она убедилась в положительных изменениях в системе оказания медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями, где особую роль сыграла экспертиза и вовлеченность в работу экспертов НКО. Отношение государства к данной уязвимой категории граждан свидетельствует о его развитии как социального государства. «Организация системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в целом подтягивает систему здравоохранения в стране, выявляя ее пробелы, показывая, как должно быть, к чему мы должны стремиться», — считает Алёна Куратова.

Одним из самых перспективных направлений в работе фонда Алёна считает реализацию проектов по социальной помощи пациентам и их семьям. По ее мнению, нельзя манипулировать обществом через боль и страдания детей в целях сбора средств: в дальнейшем это накладывает отпечаток на психику детей, по мере взросления им будет сложнее социализироваться. «К больным детям нужно относиться с уважением, каждый из них — личность, и воспринимать их нужно как полноценных членов общества, не растить из них инвалидов, даже в сознании. Особая роль в этих процессах отводится отношениям мамы и ребенка», — объясняет свою точку зрения Алёна. В феврале 2022 года фонд запустил проект «Редкие женщины» — комплекс решений по специализированной психологической и социальной помощи мамам детей с редкими диагнозами. Сопровождение семьи специалистами, по мнению авторов проекта, дает возможность вернуть их в социально-экономическую систему общества, реализоваться маме отдельно от ребенка. Ведь состояние мамы может как усугубить течение болезни ребенка, так и значительно его улучшить.

В мае 2022 года Алёна Куратова стала инициатором совместного проекта с президентским фондом «Круг добра» по организации медицинских патронажей в регионах. Проект включает организацию дополнительного обучения медицинских специалистов специфике генных дерматозов — «Региональная школа врача-дерматовенеролога», медицинские осмотры орфанных пациентов и проведение врачебных консилиумов. Такие проекты помогают повысить квалификацию региональных медицинских специалистов, а орфанным пациентам дают возможность попасть на внеплановый осмотр к ведущим экспертам по генным дерматозам в стране, скорректировать при необходимости схему лечения, ухода и питания. Все это закладывает основу системной помощи пациентам в регионах. «Мы получаем положительные отклики и благодарности из регионов по результатам проведенных медицинских патронажей фондов „Дети-бабочки“ и „Круг добра“. Проект помогает региональным врачам получить новые знания по специфике ведения редких пациентов, повысить свою квалификацию. Данный проект — это один из этапов по построению системной помощи редким пациентам по месту жительства мультидисциплинарной командой специалистов», — подчеркнула Куратова.

C мая 2022 года Алёна Куратова входит в Экспертный совет по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья. В период весенней сессии нижней палаты парламента обратила внимание профессионального сообщества и законотворцев на проблему защиты персональных данных пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями и необходимость интеграции баз данных некоммерческих организаций в государственную информационную систему. По ее инициативе был предложен для рассмотрения Комитетом Государственной Думы РФ по охране здоровья проект закона. По мнению Куратовой, правообладателем информации об орфанных пациентах должна являться Российская Федерация, для этого нужно внести соответствующие изменения в 152-ФЗ «О персональных данных» и 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан».

С октября 2022 года IT-команда фонда «Дети-бабочки» совместно со Сбером начала работу над продуктом, который в будущем сможет вывести прозрачность благотворительных платежей на новый уровень. Ранее фонд вышел на третье место среди 150 участников в блокчейн-хакатоне Сбера. Церемония награждения и анонс проекта состоялись 30 ноября 2022 года на первом международном митапе участников корпоративной блокчейн-отрасли, организованном СберБанком. Дизайн проекта подразумевает создание платформы, на которой с помощью технологий блокчейн донору будет доступна информация о транзакциях по его пожертвованию: на что и когда НКО потратила перечисленные средства. Данный продукт в своей работе могут использовать как НКО, так и благотворители.

В конце 2022 года фонд запускает еще один цифровой продукт для поддержки принятия решений специалистами по когнитивной реабилитации — «Скрининг анамнестических данных». Он позволяет экспертам фонда сократить время на диагностику и организовать непрерывность процесса обучения и коррекции нарушений для большего числа подопечных. Всего в цифровой ландшафт фонда входит семь разработанных командой IT-продуктов.

В феврале 2023 года Алёна Куратова и председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко расширили направления сотрудничества фондов, подписав соглашение по направлениям развития социальных наук, цифровизации медико-социальной помощи, построения системы оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями и генодерматозами на государственном уровне. «Я поняла, что я и мой фонд — мы не одни, нам есть на кого опереться. Все 12 лет работы словно были подготовкой к появлению в нашей жизни „Круга добра“. Мы пошагово строили систему поддержки пациентов, теперь у нас есть возможность передать в надежные руки большой блок нашей работы и сосредоточиться на взрослых пациентах и других не менее важных запросах и вызовах», — делится Куратова.

В это же время выходит первая книга Алёны «Без кожи». За 12 лет работы фонда автор накопила огромный опыт преодоления кризисных ситуаций, книга — это искренний рассказ об изнанке благотворительности, редких женщинах и внутренней опоре. «Эта работа позволила мне взглянуть на себя сквозь годы, на то, как выросла я вместе с фондом — мы рискнули стать первопроходцами и новаторами, навсегда изменив отношение к редким пациентам в нашей стране. Это книга о свободе и внутренней силе женщины, о непростом выборе, книга-надежда», — рассказывает Алёна.

В Международный день редких заболеваний на площадке Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю. Е. Вельтищева Алёна Куратова представила проект профильных орфанных медико-функциональных центров (МФЦ). Одним из успешных кейсов в этом направлении стало создание при поддержке фонда центров генных дерматозов (ЦГД) в регионах страны, которые будут оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми заболеваниями кожи квалифицированную медицинскую помощь. Первый в стране такой центр был открыт в Московской области 22 апреля 2021 года на базе НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области. Командой фонда была реализована задача по интеграции в государственную систему отработанной модели по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи мультидисциплинарной командой специалистов на уровне региона. Теперь пациент с тяжелой кожной патологией может получить квалифицированную медицинскую помощь по месту жительства в режиме «единого окна», без необходимости перемещения за тысячи километров для проведения рутинных обследований в Москве и Санкт-Петербурге. Профильные орфанные МФЦ могут быть организованы на базе ведущих детских и взрослых медицинских учреждений регионов (это центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и другие). «Создание таких центров мы видим не в формате строительства очередного медицинского центра, а как систематизацию работы уже существующих, повышение профильной экспертизы внутри региона и отработки эффективной модели оказания медицинской помощи орфанным пациентам», — подчеркнула Куратова. Профессиональное сообщество рассматривает создание центров как ключевую возможность для реализации второго этапа неонатального скрининга и дальнейшей маршрутизации пациентов с другими орфанными заболеваниями внутри региона.

В марте 2023 года мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов. Проблеме буллезного эпидермолиза была посвящена отдельная секция, эксперты фонда представили доклады по цифровизации, педиатрии, онкологии, медико-социальной помощи, генетике и нутритивной поддержке пациентов.

В июне 2023 года проект Алёны Куратовой по цифровой трансформации некоммерческого сектора вошел в топ-10 идей форума «Сильные идеи для нового времени». Идея была презентована Владимиру Путину на пленарном заседании. Проект получил максимально высокую оценку экспертов, финалистов отбирали из 24 тысяч идей по шести направлениям. Проект направлен на создание условий для цифровизации работы НКО России. «Сейчас стоит задача помочь некоммерческому сектору в цифровизации, открыть ему доступ к современным IT-решениям наравне с другими сферами экономики. Наша страна прошла огромный путь с „Госуслугами“ за десять лет, но с общественными услугами мы можем пройти этот путь за более короткое время. Люди привыкли к цифровой трансформации во всех отраслях, того же они ждут от НКО. Сектор созрел для перехода на новый уровень работы», — обозначила Куратова в финале конкурса.

В этот период Алёна Куратова закрепляет позиции фонда по медико-социальной помощи пациентам с редким диагнозом «ихтиоз», организовав первую международную научно-практическую конференцию. Мероприятие позволило повысить осведомленность медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению этого генодерматоза, а также распространить среди пациентов и их родственников знания о правильном уходе за кожей при различных формах заболевания и о возможностях получения поддержки от фонда и государства. Фонд «Дети-бабочки» занимается нозологией с 2019 года, создав инфраструктуру поддержки для пациентов на базе отделения дерматологии Российской детской клинической больницы. «Когда-то мы были первопроходцами на постсоветском пространстве по выстраиванию системы помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Сегодня мы активно занимаемся проблемой ихтиоза. Рада отметить активное взаимодействие между медицинским сообществом стран СНГ по выстраиванию системы помощи пациентам. Есть желание и возможности для совместного развития экспертизы, чтобы дети и взрослые на территории стран Содружества могли получать полноценную медико-социальную помощь», — поясняет Куратова.

В сентябре 2023 года состоялось официальное открытие профильного орфанного медико-функционального центра генных дерматозов (далее — ЦГД) в Пензенской области на площадке ГБУЗ «Пензенский областной клинический центр специализированных видов медицинской помощи». «Теперь есть возможность получить квалифицированную медицинскую помощь в режиме „единого окна“, не выезжая за пределы региона проживания. Эксперты центра прошли обучение по ведению пациентов с генодерматозами, оснащение ЦГД также соответствует современным требованиям», — поделилась Куратова с журналистами в день открытия. Запуск еще одного ЦГД, который будет специализироваться не только на детях, но и на взрослых пациентах, подтверждает готовность регионов страны к внедрению отработанной модели фонда по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.

В октябре Алёна Куратова подписала соглашение с Министерством здравоохранения Республики Башкортостан по организации ЦГД в Уфе. Всего в регионе насчитывается около 20 тысяч детей и взрослых, страдающих различными дерматозами, среди них есть пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. В 2024 году для этой категории граждан будет доступна профильная медицинская помощь в режиме «единого окна» на базе Детской поликлиники № 6 при участии ГБУЗ «Республиканский кожно-венерологический диспансер». Для орфанных пациентов открытие ЦГД станет уникальной возможностью получать медицинскую помощь в регионе проживания без необходимости перемещения в федеральные центры Москвы и Санкт-Петербурга.

В ноябре 2023 года Алёна Куратова стала лауреатом конкурса «Лидер качества» — первым победителем премии в области качества среди руководителей НКО. Ежегодно жюри конкурса присуждает премию пяти лучшим кандидатам, которые внедрили в своей организации инновационные решения и преуспели в ее продвижении благодаря внедрению процессов повышения качества. Награду вручили руководители Роскачества Максим Протасов и Росстандарта Антон Шалаев на пленарном заседании в рамках Международного форума «Всемирный день качества». «Мы стали первой некоммерческой организацией, получившей премию Роскачества, тем самым подтвердив гарантированный уровень качества помощи фонда, эффективность его менеджмента. Это мотивирует нас начать разработку стандартов качества работы для всего третьего сектора. Мы рады делать этот мир не только лучше, но и качественнее», — поделилась Алёна Куратова. 

В это же время Алёна Куратова принимает решение наладить сотрудничество фонда с Росздравнадзором в сфере разработки и обращения медицинских изделий для более эффективной помощи пациентам. 8 ноября на III Всероссийском форуме «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2023» фонд подписывает соглашение о сотрудничестве с Всероссийским научно-исследовательским и испытательным институтом медицинской техники Росздравнадзора. «Система вокруг пациента учитывает не только медицинское взаимодействие, но и экспертизу и сотрудничество фонда с регулятором в сфере разработки и обращения медицинских изделий для более эффективной помощи пациентам. Наша цель — создание качественной и безопасной продукции для помощи больным генодерматозами, мы стремимся снизить возможные риски для данной группы пациентов остаться без жизненно необходимых медицинских изделий», — прокомментировала Алёна Куратова. Также командой фонда совместно с ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора будет подготовлена дополнительная профессиональная программа повышения квалификации «Телемедицина и дистанционные технологии в здравоохранении».

В 2023 году Алёна Куратова продолжает сотрудничество со странами СНГ с целью передачи опыта фонда в построении системы помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи. «Ни одна страна в мире не в состоянии решить проблемы здравоохранения, связанные с редкими заболеваниями, самостоятельно, поэтому наш фонд начал содействовать не только адресной помощью, но и передачей своего опыта врачам из стран СНГ. Наша цель — построение системы всесторонней помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи на территории всего Содружества», — считает Алёна Куратова. Одной из самых активных стран в 2023 году стала Армения. 17–18 ноября фонд «Дети-бабочки» совместно с Армянской ассоциацией дерматовенерологов организовал I Армяно-российскую конференцию по диагностике и лечению генных дерматозов «Медсодружество». В мероприятии приняли участие более 200 армянских врачей разных специальностей, поделиться профессиональным опытом в области генодерматозов в Ереван приехали известные специалисты из России, Узбекистана, Киргизии, Грузии, Таджикистана и Белорусcии.

В декабре Алёна Куратова была отмечена медалью «За заслуги перед узбекским сообществом г. Москвы». Награду вручил председатель узбекской национально-культурной автономии в городе Москве Бахром Исмаилов на торжественном мероприятии в посольстве Республики Узбекистан. Диаспора отметила вклад Куратовой в развитие благотворительной деятельности, значимой для сообщества, адресную помощь гражданам страны, а также организацию образовательных программ, стажировок для узбекских медицинских специалистов в России и Европе.

В декабре на Международной премии #МЫВМЕСТЕ проект «Редкие женщины», идеологом которого является Алёна Куратова, победил в номинации «Помощь людям». Благодаря премии участие в проекте станет доступно для мам детей с редкими заболеваниями из других фондов. «Это победа всех „редких“ женщин, которые воспитывают детей с редкими заболеваниями — не только „бабочек“ и „рыбок“. Им всем хочется быть социально активными и работать. Ведь женщина не должна принадлежать болезни своего ребенка, она должна принадлежать себе!» — сказала Алёна в финале конкурса.

Алёна Куратова прошла путь от общественного деятеля до создателя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда «Дети-бабочки», за которым закрепилась репутация лидера некоммерческого сектора России. «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, больше 12 лет оказывающий системную поддержку пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи — буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Под патронажем фонда находится более 2500 пациентов из России и СНГ. Решение проблемы редких (орфанных) заболеваний Алёна Куратова видит в развитии науки, организации федеральной системы учета пациентов, что поможет государству лучше планировать финансовые затраты и эффективнее реализовывать программы помощи. Одним из важнейших направлений работы фонда остается организация помощи орфанным пациентам старше 18 лет. Решение проблемы обеспечения взрослых пациентов является приоритетным, так как большое значение имеет непрерывность их терапии. «Со временем я поняла, как накопленный и структурированной мною опыт может помочь в совершенствовании законодательства, регулирующего правоотношения в сфере организации медико-социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями. Сейчас стоит задача создания устойчивой системы на государственном уровне для всех нозологий», — считает она.

Сейчас фонд обладает крупнейшей в мире базой данных пациентов с буллезным эпидермолизом. Команда фонда под руководством Куратовой за 10 лет смогла построить систему помощи в партнерстве с врачебным сообществом, государством и бизнесом, что соразмерно аналогичным результатам европейской НКО за 60 лет. Этот же кейс под ключ фонду удалось реализовать в Узбекистане за четыре года. В результате в России и СНГ баланс помощи таким сложным пациентам постепенно смещается в сторону госсектора.

Алёна Куратова является адептом развития партнерских отношений между государством и НКО, сотрудничества профильных медицинских фондов и системы здравоохранения для более эффективной помощи пациентам. Она всегда стояла на страже интересов наиболее уязвимой категории граждан — детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями кожи. На своем примере она показала, что можно быть надежным партнером государства при любых обстоятельствах, внедрять отечественные IT-продукты в НКО, повышать эффективность их работы и уровень социальной полезности для общества, делая сектор более понятным и прозрачным. Как руководитель фонда, Алёна активно масштабирует свой опыт, делится профессиональными знаниями, обучает молодые НКО. Для нее важно повысить уровень доверия к некоммерческому сектору, сделать его более профессиональным, учитывая нарастающие задачи и ожидания от жителей страны.